Che cosa hanno in comune tutte le donne che soffrono di prolasso? La sensazione di essere sole. Eppure siamo in milioni a soffrirne! Per contribuire a rompere il silenzio su questa patologia, alcune donne hanno accettato di rispondere alle nostre domande e di condividere con voi le loro esperienze con il prolasso, le loro paure, i loro dubbi, i cambiamenti nel rapporto con il loro corpo, ma anche i loro consigli, ciò che ha funzionato per loro e come si stanno adattando per continuare a vivere la loro vita.

In questa serie di articoli, scoprite i ritratti e le storie intime e stimolanti di queste donne resistenti, donne che stanno vivendo la vostra stessa esperienza. Non siete sole: la nostra comunità, una vera e propria sorellanza, è qui per sostenervi!

Testimonianza raccolta via e-mail nel 2024

1) Parlaci di te: chi sei, quanti anni hai, qual è il tuo background, cosa fai? Cosa ti piace fare?

Mi presento: mi chiamo Lola e ho trent’anni. Sono cresciuta in Francia, nella regione di Parigi. Vivo con il mio compagno e mia figlia adottiva di 6 anni. Lavoro come educatrice specializzata nella riduzione del danno legato al consumo di droga per un’associazione della periferia parigina.
Sono anche formatrice nel settore sociale/medico-sociale/medico, per la formazione sul consumo di droga.
Nella vita di tutti i giorni, faccio bodybuilding e jogging da oltre 10 anni. Oltre allo sport, mi piace uscire con gli amici e la cultura (arti performative, mostre, concerti, ecc.).

2) Qual è il suo rapporto con il corpo e l’intimità? È cambiato nel tempo?

La questione del corpo è sempre stata al centro della mia vita, fin da quando ho memoria.
Sono cresciuta in una famiglia per la quale il corpo è di primaria importanza, sia per quanto riguarda l’immagine che proiettiamo intorno a noi sia a livello personale. A 12 anni ero leggermente in sovrappeso e ho consultato un dietologo.
Poi, verso i 15/16 anni, ho iniziato a soffrire di anoressia nervosa, che è durata 4 anni. Da allora sono completamente guarita dal punto di vista somatico, ma l’immagine del corpo rimane una preoccupazione quotidiana, motivo per cui faccio molto sport ogni giorno. Tenere sotto controllo il mio peso può essere invasivo di tanto in tanto, ma senza avere un reale impatto sulla mia vita quotidiana o sociale.

3) Come ha scoperto il suo prolasso? Quanto tempo è stato necessario per ottenere una diagnosi? Qual è stata la sua reazione quando ha capito che si trattava di prolasso?

Ho scoperto il mio prolasso quando ho consultato un gastroenterologo a Saint Denis, che mi ha poi indirizzato alle Diaconesse. Mi ci è voluto quasi un anno per scoprire e capire cosa avevo.

La prima cosa che ho provato è stata la paura, mentre cercavo su Internet informazioni sul prolasso. Poiché non rientravo in nessuno dei casi descritti (donne che avevano avuto diverse gravidanze, donne anziane, ecc.) ero molto preoccupata e mi chiedevo cosa mi sarebbe successo con questo prolasso. Non trovando assolutamente contatti intorno a me o medici che trattassero questa condizione, mi sono sentita estremamente sola e incompresa.
Prima di scoprire questo prolasso, ho avuto a che fare con due proctologi, la cui diagnosi era di emorroidi.
Naturalmente i trattamenti non funzionavano, così ho deciso di rivolgermi a una donna gastroenterologa. Il secondo proctologo mi ha fatto vivere un’esperienza straziante: mi ha praticato diversi toccamenti rettali senza guanti, senza alcuna protezione e senza avvisarmi di nulla o di quello che stava facendo. Mi ha fatto un male cane e a quel punto, dopo più di trenta minuti di consultazione, ho deciso di andarmene. Credo che quel momento mi rimarrà impresso, ci penso ancora ogni giorno.

4) Che cosa la preoccupa (o l’ha preoccupata di più) del prolasso? In termini di sintomi fisici o psicologici, di rapporto con se stessi, di invecchiamento, di sesso, di sport…

Ciò che mi disturbava e mi disturba tuttora era soprattutto la sensazione di pesantezza nel retto per la maggior parte del tempo; come se un tampone inserito da troppo tempo cominciasse a muoversi/scendere. Ho avuto anche qualche piccola perdita dalla vescica, ma niente di preoccupante.

So da più di un anno cosa ho e ci penso ancora COSTANTEMENTE. Ho notato che quando sono stanca, costipata o mentalmente sopraffatta, sento molto di più la pesantezza. Ed è qui che inizia il circolo vizioso: sento il peso, ci penso, mi preoccupo, ne ho paura, ci penso e lo sento ancora di più. Sto riuscendo a uscire da questo circolo sempre di più, grazie alla consulenza che ho ricevuto per affrontare il prolasso e grazie al mio compagno, che sa offrire un ascolto attento e solidale.
Ho dovuto anche rendermi conto e, soprattutto, accettare che le mie attività sportive dovevano avere un impatto sul prolasso e che dovevo allentare la tensione. È stato estremamente complicato.
I primi medici mi hanno detto di smettere tutto, non avevo scelta. Era impossibile! Poi ho imparato, ho letto, ho incontrato medici, ho chiacchierato con i colleghi in rete per scoprire che il prolasso e lo sport/la genitorialità/la vita quotidiana erano possibili, con alcune precauzioni da prendere.
In termini di intimità, ho dovuto anche imparare a identificarmi, ad ascoltare il mio corpo e a toccarmi per capire cosa succedeva dentro di me. Volevo riappropriarmi del mio corpo perché mi sentivo un’estranea, ridotta solo al mio pavimento pelvico. Avevo l’impressione di essere un perineo sulle gambe e che, se avessi continuato a pensarci, si sarebbe visto sul mio viso.

5) Cosa ha cambiato il prolasso nella sua vita quotidiana? Quali aspetti della sua vita sono stati maggiormente influenzati?

Nella mia vita quotidiana porto un pessario. Lo indosso quando mi alzo e lo tolgo la sera prima di andare a letto. Non mi dà fastidio, lo prendo come se fosse un paio di mutandine o un reggiseno, ormai fa parte di me. Non riesco a immaginare un solo giorno senza. È un tale sollievo dalla sensazione di peso. Mi permette di continuare a fare sport riducendo l’impatto sul perineo, oltre alla rieducazione pelvica e alla gestione della stitichezza.
Tuttavia, evito di portare carichi pesanti durante le gare quando posso. Non porto più mia figlia in braccio e ho ridotto molto il mio sport.

Quando sono in fase di gravità, tutta la mia giornata ne risente. Oltre alla mia vita quotidiana, so che anche la mia famiglia ne risente: sono molto più sensibile emotivamente, meno paziente, più aggressiva. Sto imparando a dirlo, a far sapere alle persone che sento il mio prolasso, in modo che anche la mia famiglia sia più indulgente.

6) Chi (o quali risorse) hai consultato per capire meglio cosa stava succedendo nel tuo corpo?

Ho consultato un urologo (il dottor Beurrier e il dottor Derireux delle Diaconesse), la mia ostetrica e soprattutto mi sono informata sull’argomento (Instagram, podcast, materiale scritto, ecc.).

7) Cosa l’ha aiutata a sentirsi meglio e a capire meglio il prolasso? È stato il sostegno delle persone vicine? La comprensione e la gentilezza del partner? Le testimonianze di altre donne interessate?

Inizialmente è stato il mio compagno, che è stato direttamente coinvolto e colpito dalla ricerca del mio dolore e del mio disagio. Poi sono stati i medici che ho incontrato. Poi (e soprattutto) i social network e alcuni account creati da donne che mi hanno spiegato, rassicurato, sostenuto e guidato. Non sentirmi più sola, alla mia età, con questo disturbo, era diventata un’ossessione. Ho trovato orecchie attente e premurose che mi hanno innegabilmente aiutato.

8) Come si è trovata con la professione medica? Si è sentita sostenuta e assistita dagli operatori sanitari? Quali terapeuti ha consultato? Come si è sentita?

NIENT’AFFATTO. Ho la fortuna di vivere appena fuori Parigi e di avere accesso a diverse specialità. Ho anche il lusso di avere un reddito sufficiente per poter prendere più appuntamenti che non sono coperti e più esami (radiografie, scansioni, risonanze magnetiche, ecografie, ecc.) che non sono coperti. Quindi ho risparmiato molto tempo, ma ci sono voluti comunque un anno e molti soldi.
Ho già parlato dei medici che ho incontrato (sia buoni che pericolosi) e dei sentimenti che hanno suscitato.

9) Il processo di accettazione di una diagnosi è spesso lungo e difficile, ma non insormontabile. È d’accordo con questa affermazione? Perché o perché no?

Sono assolutamente d’accordo. Accettare un prolasso significa accettare una moltitudine di cambiamenti e sconvolgimenti imposti.
La sessualità ne risente, così come l’intimità con me stessa e il modo di educare mia figlia.
Provare sensazioni che ci vengono imposte, per un periodo di tempo indeterminato, senza poter agire direttamente su di esse.
Pensare a questo sempre, ogni giorno. Pensare a questo quando si organizzano gite e viaggi. Ogni volta mi dico: “Spero di non sentire troppo peso, altrimenti potrebbe rovinarmi il momento”.
Uscire con gli amici quando mi sento pesante richiede un vero e proprio sforzo per non sdraiarmi e sentire quella sensazione.
Inoltre, a volte desidero il mio partner ma non voglio fare sesso perché so che dovrò togliere il pessario (il che mi toglie molto desiderio perché devo pensarci) e alla fine della giornata mi sento 10 volte più pesante.

10) Quali soluzioni ha scelto per trattare il prolasso o per correggere i sintomi? È soddisfatta?

Ho scoperto l’esistenza dei pessari grazie al dottor Beurrier. Mi hanno letteralmente salvato la vita. È stato davvero così. Poi, dopo numerosi colloqui con i miei fisioterapisti, l’ostetrica e i medici, ho potuto ascoltarli e imparare a rassicurarmi sempre di più, in modo da diventare più autonoma nella gestione quotidiana del prolasso. Anche le sedute di fisioterapia che voglio continuare a fare (forse per rassicurarmi ancora un po’) mi stanno aiutando molto.

11) Qual è il suo rapporto con il corpo e con il prolasso? Per esempio, in termini di immagine che ne ha, di percezione della patologia, di esperienza psicologica…?

Al momento mi sento sempre meglio, e quando sono in un periodo di pesantezza riesco a dirlo a parole. Sono sollevata dalla consulenza, ma ancora di più dal sostegno del mio compagno e dal contatto che so di poter avere con altre donne colpite da questo problema.

12) Cosa direbbe alle donne che scoprono di avere un prolasso? Cosa avrebbe voluto sentirsi dire quando era al loro posto?

Che non sono sole. Che sono lì per ascoltarle e guidarle. Da allora ne parlo con le persone. Da un lato, per sensibilizzare tutte le donne e le giovani donne su questa condizione, in modo che possano essere vigili, ma anche perché i partner di queste donne siano consapevoli di cosa sia il prolasso. Che ci sono soluzioni di supporto disponibili (sia dal punto di vista fisico che psicologico).
Questo è ciò che avrei voluto sentire. Essere rassicurata, circondata, farmi spiegare tutti i dettagli di questo problema “meccanico”, un problema che è ancora troppo poco conosciuto, se non del tutto sconosciuto, nella società e nella professione medica.